Когда мы говорим о медицинской помощи подопечным детям Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо», подразумеваем несколько направлений: — медицинское обеспечение, — медицинское сестринское сопровождение, — медицинское врачебное сопровождение.
Медицинское обеспечение. Чаще всего об этом говорят в контексте покупки лекарственных препаратов и дорогостоящего оборудования. Но это не полный список. Наличие аппарата – только часть дела. Расходные материалы – другая. Подобрать эффективный пластырь от пролежней, найти памперсы, которые будут комфортны ребенку, который постоянно лежит, и не создадут дополнительных проблем. А сколько разных «трубочек и палочек» необходимо для ежедневных манипуляций.
Или вот, казалось бы, обычная ежедневная процедура – чистка зубов. Мы о ней задумываемся во время выбора зубной пасты или щетки. Но не все так очевидно с детьми в паллиативном статусе. Здесь и щеточка для массажа языка, и палочки для очистки полости рта и другие приспособления, потому что ребенок, часто, не имеет возможности сам ухаживать за собой. Все его ежедневные потребности, в руках его родителей и тех, кто рядом.
А еще все это кто-то должен покупать, следить за ценами, поставками и даже новинками. Постоянно появляются новые возможности, новые технологии и средства ухода – и это все мы тоже изучаем, пробуем, советуемся. Медицинское обеспечение – динамичный процесс, за которым стоят конкретные люди, осуществляющие его, и дети для которых это делается.
Медицинское сестринское сопровождение. Посещение семьи медицинской сестрой может быть разное: плановое и внеплановое. Плановые посещения – медицинская сестра приезжает к детям 1 раз в месяц, иногда реже, иногда чаще, в зависимости от потребности. Разговаривает с родителями о текущем состоянии, есть ли жалобы и на что.
Медицинская сестра – важное связующее звено между врачами и семьей ребенка. Часто состояние ребенка не требует постоянных осмотров врачей, а медицинская сестра, проводя ежемесячный обход, фиксирует текущие изменения в состоянии и вносит данные в специальные отчеты или, при необходимости, сразу общается с врачом о ближайшей дате посещения. Благодаря этому, когда приходит врач, он видит картину динамики состояния ребенка, что позволяет более эффективно помогать.
Иногда родители не замечают изменения в состоянии малыша, потому что проводят с ним время постоянно. Например, ребенок похудел с прошлого посещения. Для детей, которые находятся на лечебном питании, принимаемом через зонд или гастростому – это сигнал о возможном несоответствии питания или недостаточной его калорийности. Это все фиксирует медицинская сестра во время плановых посещений.
Внеплановое посещение. Мы рады, что такие ситуации происходят нечасто. Но бывает, что сломался жизненно важный аппарат, – внезапно, ночью. И тогда срочно везется запасной аппарат, потому что без него совсем никак. Конечно, бывает и так, что может помочь только вызов скорой и экстренная доставка в Детскую областную больницу.
Именно потому, что бывают такие экстренные ситуации для нас так важны общие сборы, когда закупается оборудование и на текущую деятельность Благотворительной хосписно-паллиативной службы. За такими сборами тоже стоят конкретные дети – те, кому оборудование необходимо экстренно здесь и сейчас, у кого нет возможности ждать.
Медицинское врачебное сопровождение. Возможно, наиболее понятный пункт в деятельности службы. В составе службы несколько врачей: педиатр, невролог и стома-терапевт, который наблюдает детей с трахеостомами («дыхательными трубками» в трахее) и другими стомами (гастростома, еюностома и т.д.). Так как у детей разные заболевания, мы часто обращаемся к специалистам разных направлений за консультацией, помощью, советами. Эти обращения бывают к специалистам как Калининграда, так и федеральных центров.
Так, в этом году при поддержке Международного грантового конкурса «Православная инициатива 2017-2018» имеем возможность приглашать специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга для осмотров и консультаций детей. 18 августа Калининград посетил Вячеслав Валерьевич Вавин, заведующий ЛОР-отделения клиники им. Пирогова (Санкт-Петербург), оперирующий врач-отоларинголог высшей категории, для консультаций и осмотра детей – носителей трахеостомы и детей после декануляции (изъятие из трахеи дыхательной трубки).
Этот приезд был важен еще и тем, что мы подписали с Вячеславом Валерьевичем договор о долговременном сотрудничестве. А это значит, что наши дети, особенно с трахеостомами, будут под надежным присмотром. Приезд еще одного специалиста ожидаем с нетерпением. Александра Левонтин – реаниматолог детского хосписа «Дом с маяком» (г. Москва) и специалист по респираторной поддержке, приедет 4 сентября для консультации нескольких детей на аппаратах ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Очень ее ждем.
Мы стараемся обеспечивать разностороннюю медицинскую помощь подопечным Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» и делать все для того, чтобы сделать жизнь этих детей более полноценной, длительной и безопасной.