Название: "Цени каждый миг"

Автор: Барданова Екатерина Александровна

Статус проекта: Победитель

Организация: Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ"

Направление: Социальное служение

География: Страна: Российская Федерация, регион: Санкт-Петербург, населенный пункт: г. Санкт-Петербург


521182 рублей

О проекте:

1. 1) Духовная поддержка больных БАС и их родственников
2. 2) Профилактика эмоционального выгорания членов семей больных БАС

1. 1)Содействие приобщению больных БАС к церковной жизни и укреплению своей веры
2. 2) Расширение общения с внешним миром для пациентов с БАС, их детей и родственников

Боковой амиотрофический склероз – редкое неизлечимое заболевание, лекарств от которого не существует. По мере развития заболевания у человека атрофируются почти все мышцы, наступает практически полная парализация, сознание при этом не страдает. Болезнь поражает человека неожиданно, и затем день за днем отбирает возможность двигаться, глотать, дышать. Почувствовав за спиной дыхание смерти, человек многое переоценивает, о многом задумывается, и почти всегда приходит к вере. Пациенты с БАС остро нуждаются в духовной поддержке, большинство из них в силу своего состояния не имеет возможности посещать храмы и участвовать в таинствах. Члены семей больных и их дети находятся в очень тяжелой ситуации, вынужденные ухаживать за близким человеком, состояние которого постоянно ухудшается. Нередко люди, посвящая себя круглосуточной заботе, часто выгорают. Членам семей больных БАС крайне необходима поддержка как в период болезни близкого, так и в период утраты.

Больные с диагнозом БАС и члены их семей

у ГАООРДИ накоплен значительный опыт реализации проектов, получивших грантовую поддержку (в т.ч. проект "Оказание социальных услуг детям, подросткам и молодым инвалидам, в том числе с редкими генетическими патологиями, проект "Создание модели Службы личных помощников для семей, воспитывающих инвалидов с детства", проект "Служба помощи больным БАС", проект "Передышка Плюс", проект "Помощь детям Ленинградской области", и др. ГАООРДИ являлся победителем конкурса "Православная инициатива" в 2016, 2017 г.

Проект направлен на поддержку пациентов с диагнозом БАС (редкое неизлечимое заболевание - Боковой амиотрофический склероз) и членов их семей и предполагает регулярные выезды священнослужителей на дом к пациентам с БАС для совершения таинств и проведения духовных бесед; организацию и проведение паломнических поездок для пациентов с БАС и их родственников, проведение коллективных молебнов за здравие больных БАС, ежемесячных встреч священника с родственниками больных БАС. Для детей и членов семей больных БАС и прихожан Спасо-Преображенского собора Санкт-Петербурга будут проводиться совместные праздники и досуговые мероприятия духовно-нравственного направления

Комментарии: